宝鸡市医疗保障局关于加强部分罕见病参保患者医疗保障工作的通知

为进一步落实罕见病保障政策，建立多层次的医疗保障体系，切实减轻戈谢病、庞贝氏病患者家庭负担，根据省医

疗保障局《关于加强部分罕见病参保患者医疗保障工作的意见》（陕医保发〔2019〕33号）要求，现就有关事项通知如下：

一、保障对象

参加我市基本医疗保险且连续参保缴费满3年，或参加我市基本医疗保险、年龄不满3周岁、父母一方参加我市基本医疗保险且连续参保缴费满3年，经指定医院确诊为戈谢病、庞贝氏病的本市户籍患者。

二、待遇保障

1、药品保障。将符合条件的戈谢病、庞贝氏病参保患者治疗期间基本医疗保险政策范围内维持诊疗必须的医疗费用、已经省局统一谈判的戈谢病、庞贝氏病注射用伊米苷酶和阿糖苷酶a以及协议期内如有上市并经谈判后的仿制药品费用均纳入我市基本医保、大病保险、医疗救助和社会援助保障范围。

2、支付比例。对戈谢病、庞贝氏病发生的符合基本医保政策范围内维持诊疗必须的诊查、治疗和药品费用，按我市现行城镇职工、城乡居民基本医保和大病保险基金支付政策给予报销。一个年度内在同一家医疗机构住院以及在大病保险报销中均只收一次起付线。

3、资助参保。戈谢病、庞贝氏病患者参加基本医疗保险，符合条件的由医疗救助资金资助参保。

4、医疗救助。戈谢病、庞贝氏病患者经基本医疗保险、大病保险报销后剩余的基本医疗保险政策范围内维持诊疗必须的医疗费用和特殊药品费用，符合医疗救助条件的，在一个年度医疗救助限额内支付比例为70%，救助对象中0-14周岁的支付比例为80%，年度累计医疗救助最高支付限额为5万元。

5、社会救助。综合保障后，对自负费用仍然过大的戈谢病、庞贝氏病困难患者，支持和鼓励慈善组织、社会团体、企业等募集资金、药品，对罕见病患者进行援助活动，符合临时救助条件的可申请临时困难救助，进一步减轻负担。

三、服务管理

1、定点服务。对戈谢病、庞贝氏病就医用药实行定点医疗机构、责任医师管理。戈谢病定点医院为空军军医大学唐都医院、西安市儿童医院；庞贝氏病定点医院为空军军医大学西京医院、西安交通大学第一附属医院、西安市儿童医院。

2、就医服务。符合保障对象要求的患者必须到定点医院进行诊断。属于保障范围病种的由医院出具诊断证明，填写《陕西省部分罕见病参保患者就医登记表》，患者凭医院出具的诊断证明及就医登记表到参保地所在医保经办机构登记备案，经参保地经办机构审核后，纳入保障范围。罕见病患者须在每年第四季度复检一次（首次诊断未满半年的除外），进行用药评估并填写《部分罕见病患者复查评估表》。不按时评估或经评估不符合用药条件的，终止待遇享受。

3、结算服务。患者在定点医院治疗后，只需支付个人自负部分，其他部分由医保经办机构、大病保险承办机构与定点医院结算，注射用伊米苷酶和阿糖苷酶a费用不占定点医院总额预算额度和定额标准。

四、组织实施

市医保经办中心要将相关政策及时维护到医保经办系统，并结合实际细化经办程序，切实做好罕见病参保患者医疗保障工作。各县区、各级医保经办机构在执行中如遇重大问题，及时向市局报告。本通知自发布之日起执行。